2月27日，與會嘉賓在活動上共同啟動“罕見病醫療援助工程”。當日，2018國際罕見病日十周年新聞發布會暨“罕見病醫療援助工程”啟動儀式在北京舉行，政府、基金會、醫學界、企業、媒體等多方代表與罕見病組織病友代表200余人出席。每年2月最后一天為“國際罕見病日”。新華社記者張玉薇攝
2月27日，病痛挑戰基金會秘書長王奕鷗在活動上演講。當日，2018國際罕見病日十周年新聞發布會暨“罕見病醫療援助工程”啟動儀式在北京舉行，政府、基金會、醫學界、企業、媒體等多方代表與罕見病組織病友代表200余人出席。每年2月最后一天為“國際罕見病日”。新華社記者張玉薇攝
2月27日，由罕見病病友和殘障伙伴組成的8772樂隊在活動上演唱主題曲“吶罕”。當日，2018國際罕見病日十周年新聞發布會暨“罕見病醫療援助工程”啟動儀式在北京舉行，政府、基金會、醫學界、企業、媒體等多方代表與罕見病組織病友代表200余人出席。每年2月最后一天為“國際罕見病日”。新華社記者張玉薇攝
2月27日，朗格罕細胞組織細胞增生癥患兒父親黑馬在活動演講。當日，2018國際罕見病日十周年新聞發布會暨“罕見病醫療援助工程”啟動儀式在北京舉行，政府、基金會、醫學界、企業、媒體等多方代表與罕見病組織病友代表200余人出席。每年2月最后一天為“國際罕見病日”。新華社記者張玉薇攝
?
?
