2月27日，朗格罕細胞組織細胞增生癥患兒父親黑馬在活動演講。當日，2018國際罕見病日十周年新聞發(fā)布會暨“罕見病醫(yī)療援助工程”啟動儀式在北京舉行，政府、基金會、醫(yī)學界、企業(yè)、媒體等多方代表與罕見病組織病友代表200余人出席。每年2月最后一天為“國際罕見病日”。新華社記者張玉薇攝
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