2月27日,病痛挑戰基金會秘書長王奕鷗在活動上演講。當日,2018國際罕見病日十周年新聞發布會暨“罕見病醫療援助工程”啟動儀式在北京舉行,政府、基金會、醫學界、企業、媒體等多方代表與罕見病組織病友代表200余人出席。每年2月最后一天為“國際罕見病日”。新華社記者張玉薇攝